患者・家族会 / お便り

患者・家族会

9月4日初めてのオンライン患者会を開催しました。

初めての試みでしたが、何とか患者会を無事に終えることが出来ました。

ありがとうございました。第2回目は12月を予定しております。

 

お便り

実際に頂いた、ご家族様からのお便りを掲載してあります。

個人情報は伏せさせていただきます。

S.Nさん、女性
5年前にALSを発症。
現在、人工呼吸器装着の選択で迷われています。「治す薬も無い今 諦めて家族のことも考え延命しない
もしくは 最後の重度訪問介護を頂き頑張って生きるか?
どちらかです。
その辺のところに不安や迷いがあるのは私だけでは無いです!私の場合は、重度訪問介護を貰える話までやっと来ましたが受け入れ事業所が無くて困っている状態です。
施設入所は嫌なのでもしかしたら延命は諦めざる他ないかもしれません。こういうときの悩みを何処に?と悩みます。
何か他に動くべき事があるのか?
会話できない事もストレスが一杯です。
こういう悩みを話し合える場が有ればなぁと思うのでこれからの会に繋げてくださると良いと切に願っています。」

掲載日:2022/7/24

 

皆さんへ
ご無沙汰しております。Hです。HHの妻、HAです。お久しぶりです。
夫はもう一年以上、東名古屋病院に入院しています。一度、ナースさんが感染して濃厚接触者になりましたが、大丈夫でした。
感染者が激減した時期には、2週に一度の直接面会が許されましたが、またすぐに禁止になり、会えずにいます。
コロナから守ってもらっていると思って我慢しています。
患者、家族の皆さん、どうされているだろうと心配になります。新たに診断され患者となった方たちは、どんなに心細いだろうと…。
コロナ前のように、皆で集まれる時がくるように祈っています。

 

日本ALS協会 愛知県支部の皆様へ

拝啓
先日は寒中お見舞いを頂戴しまして
ありがとうございました。
お誕生日カード送付のお話も心が温かくなりました。
実は父は去年11月20日に永眠いたしました。
少し父のことをお話ししますと80歳で永眠するまで約65年間
理容師として働いてきました。

去年2月頃、ウォーキング中にお腹に力が入らなくなり、途中で帰宅。
その後、かかりつけ医に紹介状を書いてもらい大きい病院を受診し、8月に検査入院し、ALSという診断を受けました。

胃ろうも造設し、自宅介護、訪問看護、リハビリを受けていましたが
11月中旬呼吸状態が悪くなり人工呼吸使用の決断を迫られ何もつけないと本人が決断し、家族も本人の意思を尊重し、皆に見守られながら旅立ちました。

葬儀後、私は退会を考えましたが、ALSという病気が治る病になるまで見届けたい。
新薬開発、承認を見届けたい。
父へ報告したい。

私も何か役に立つ事があるかもしれないと考え、遺族として会員であり続けようと思いました。
これからも宜しくお願い致します。

コロナの波が再熱するなか、感染対策をしながら活動しておられる支部の皆様には頭が下がります。
季節柄お体ご自愛下さいませ。

敬具

ご家族様よりお便り頂きました。

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