お知らせ

3/27(日)14:00~難病患者さんと支援者のオンラインスピーチ会「Unique fain」開催します!

WEBサイト「Unique-ユニーク」主催のオンラインイベント「fain」を3/27(日)に開催します。
ただ今、患者スピーチで出演のみかりんと当日に向けて資料を作成中です。

みかりんとは、知り合ってからもう2年半ぐらいになりますが、実際に会ったことは一度もありません。
お互いが暮らす場所がちょっとそこまで、という近い距離じゃないことと、コロナ禍で自由に動くことができなくなり、いつもZOOMでおしゃべりです。

それでも、十分思いは伝えあえるのだから、不思議ですね。
みかりんは今、手の動きが不自由だから、資料作りは私が手の代りです。
彼女の言葉を一言、一言、大切に受け止めて、確認しながら、相談しながら…。

みかりんの話は、心に響きます。
娘さんとの数々のエピソードは、聞きながら自然と涙が出てきて、思わず涙が…。みかりんも話しながら、少しうるっと。
そこで「今、泣いてどうするーー!」と二人で泣き笑い。

病気になってつらくて凹んでも、何度も立ち上がって笑顔を見せてくれるみかりんは、接した人をあたたかい気持ちにさせてくれる、やさしい強さの持ち主です。
彼女の言葉が多くの人の心に届きますように。

2部はサイバーダイン社の安永さんによるHALのスピーチです。
安永さんとは、これで2回目となるオンラインイベント。

HALを役立ててほしいという患者さんへの思いは人一倍強い方で、熱く、熱く、語ってくれます。
HAL@の医療用下肢タイプは8つの疾患で医療保険が適用となっています。だから、適応する難病の人は、治療としてHAL@にチャレンジできます。(※医師の診断が必要です)

治療薬がない難病患者にとって、体の状態が少しでも改善する可能性があるのなら、トライしたい。そう思う人も多いですよね。
でも、実際に導入する施設が近くになかったり、どんなふうにしたらHAL@をできるのかわからなかったり。
そういう現状があることを知ると、情報を得ることは本当に大切だと思います。

今回のスピーチでは、診療報酬改定により、HAL@の利用に大きな変化がでているようです。小スペースで利用できる工夫など、導入しやすい環境整備が進んでいて、それは、患者にとっても朗報だと言えます。

自宅でできる腰HALの説明もあるので、知ってほしい、広めてほしい新しいHAL情報が入手できます。
選択肢を広がるためにも、多くの方にHAL情報を得てもらいたいと思います。

■開催日時:3/27(日)14:00~16:00
■参加費:無料
■オンライン:ZOOM
■申し込み締め切り:3/26(土)開催前日まで
■申し込みと参加方法:下記より、参加申し込みフォームにご入力ください。
※QRコードからでもフォームに入ることができます。
※申し込み後の自動返信メールにて参加方法のご案内を記載しています。
返信メールが届かない場合は、まず迷惑メールをご確認ください。受診拒否設定をされている方は、設定の変更をお願いいたします。

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